FB CZ
Petr Adámek

Pomozte mi při léčení...

Šikovný klouček


Ahoj kamarádi

Jmenuji se Péťa, je mi 14 let a jsem z Frýdku-Místku. Když jsem se narodil, neměl jsme tolik štěstí jako Vy, kteří jste se narodili zdrávi a můžete se radovat z pohybu. Po narození jsem onemocněl nevýlečitelnou nemocí, novorozeneckou mozkovou obrnou a chodit mohu jenom obtížně. Ani nevíte, jak rád bych šel mezi Vás, ale nožičky mne neposlouchají. Je ale cesta jak toho docílit, ale k tomu potřebuji pomoc.

Nejsem předmětem žádné veřejné sbírky.

Prostředky na speciální léčbu, které nejsme sami schopni vydělat získáváme různým způsobem. Jedním je sbírání vršků z plastových lahví. I takto se dostanu na speciální léčbu v lázních Klimkovice, kterou stát neplatí a můj sen se o kousek přiblíží. Mám hodné rodiče, kteří mi pomáhají sbírat, ale jde to jen velmi obtížně a ten čas tak rychle utíká. Bez Vás, kamarádi, to nedokážu.
Pomůžete mi ?

I díky Vám a pravidelnému cvičení dokážu kratší vzdálenosti ujít. Dnes již díky rehabilitacím i operaci Ulzibat necupitám po špičkách.

Děkujeme za každé nové sběrné místo a podporu všech, kdo přispějí byť jediným vrškem :-) nebo i malým finančním darem.


Informace o mně

Jmenuji se Petr Adámek.

Narodil jsem se 11.12.2007 předčasně císařským řezem ve 27. týdnu společně se svým bráchou Pavlem ve Frýdku-Místku. Byli jsme strašně malinkatí, vážil jsem pouhých 1460 g a měřil 39cm a bráška Pavel měl 1440g 37cm. Bráška Pavel i přes veškerou péči nemocnici v Ostravě-Porubě neopustil (zemřel).

Již v nemocnici bylo u mne zjištěno krvácení do mozku, ale tenkrát vůbec nikdo netušil, jaké to bude mít následky. Až postupem času se začaly projevovat mé pohybové nedostatky. I když od malička chodím na různé rehabilitace, které se snažily zlepšit mé pohybové schopnosti, všechno se napravit nedaří.

Diagnoza DMO byla sice napsána již v Porubě, rodičům tuto zkratku nikdo nevysvětlil a snad ze soucitu nám rodičům nikdo neřekl o co se vlastně jedná. Až při prvním lázeňském pobytu ve 4 letech se dozvěděli od maminek v Metylovicích, co to všechno znamená a jaké jsou množnosti pomoci státu. Zbytek už bylo jen hledání na internetu. I tak trvalo vystavení kartičky ZPT/P více než půl roku. Ani nechci domýšlet co nás takový soucit s nevysvětlením zkratky DMO stál.

Velký pokrok (hlavně psychicky) byl u mne zaznamenán až díky skvělému personálu školky "Naděje" ve Frýdku-Místku, kde se velice dobře věnují dětem, které neměly to štěstí být úplně jako ostatní. Naučili mne mít rád i ty hnusné rehabilitace, které se mi předtím vůbec nelíbily.

Dnes již jsem školák ve 7. třídě školy Naděje Frýdek-Místek, kde se mi líbí a celkem se mi i daří učení. Pravidelně se mnou táta jezdí na terapie do neurorehabilitačního centra Arcada v Ostravě a na lázeňské pobyty do Klimkovic, kde jsou viditelné pokroky v mé chůzi.
I tak je to stále boj na dlouhé trati a navíc nejsou tyhle speciální terapie hrazeny pojišťovnou.

V roce 2019 jsem prodělal operaci Ulzibat, která úplně změnila můj život. Odstranili mi 11 svalových kontraktur v nemocnici Kladno.
Po operaci a následné rehabilitaci již nejsem kluk, kterého každý poznal podle chůze po špičkách.

Hlavním nepřítelem je čas, který nemám.

Pobyt v Klimkovicích, který je jediným specializovaným střediskem v české republice na problematiku dětské mozkové obrny stojí cca 100 tis. Kč.

Operace ULZIBAT, jestli díky válce a ruskému původu těchto odborníků ještě bude možná, stojí minimálně 72 tis. Kč.

Dvakrát za rok lze za pomocí zdravotní pojišťovny tento léčebný pobyt slevnit na "pouhých" 51 tis. Kč. Všem co mi pomáhají moc děkuji, bez pomoci se bohužel neobejdu.


6.9.2019 jsem byl na operaci - Ulzibat

Dětská mozková obrna (DMO) a operativní pomoc

Operace Ulzibat. Metoda postupné fibrotomie dle profesora Ulzibata, odstraňuje lokální svalové kontraktury (jizvy) a bolestivý syndrom (patent RF č. 1621901 / 24.9.1987).

Probíhá v několika fázích a v každé je odstraněno 10 až 16 svalových kontraktur v narkóze, nebo 4 až 6 kontraktur v lokální anestézii, rozříznutím jizev ve svalech speciálním skalpelem.

VÝHODY

nízká traumatizace, operace se provádí bez řezu na kůži, šetrně pouze v krajině jizvy
zdravý sval zůstává zachovaný, neprovádí se úplné protnutí svalů
šlachy a kosti zůstávají mimo zásah, po operaci odpadá sádrováni
péče o pooperační ranky je jednoduchá a každý pacient ji zvládne
operaci možno provádět na jakémkoli povrchovém kosterním svalu hlavy, šíje, trupu, končetin
samotný zákrok trvá jen nekolik minut (10-20minut) a pacient je hospitalizován pouze 24 hodin
regenerace probíhá již doma v podmínkách, na které je pacient zvyklý
Doba trvání pooperační obnovy hybných funkcí od 5-7 dnů do 3-4 týdnů (podle rozsahu operativního zásahu)

Patologické děje, probíhající v centrálním nervovém systému ,vyvolávají poruchu inervace svalových vláken a tím i jejích výživy. Ve svalu začínají procesy nekrozy, které nevyhnutelně vedou/ ústí/ ke tvorvě jizevnaté /vazivové/ tkáně v tomto svalu, tak zvané kontraktury. Jak dítě roste, vzniklé kontraktury omezují růst svalů a tím i pohyby ve všech částech končetin a vedou k abnormálnímu držení těla a deformacím kloubů. Způsob léčby pacientů s těmito poruchami pohybového /kosterněsvalového/ systému je založena na vědeckém výzkumu profesora V.B.Ulzibata. Vyvinutá chirurgická technika postupné fibrotomie umožňuje odstranit lokální svalové kontraktury a bolestivé syndromy. Metoda zahrnuje uvolnění kontraktur speciálně navrženým skalpelem. Operace se provádí šetrným způsobem bez řezání kůže a jen v místě jizevnaté kontraktury,takže nechává netknutá zdravá svalová vlákna Operace je možná na jakýchkoliv povrchních kosterních svalech hlavy, krku, trupu a končetin se současným působením na různé svalové skupiny/ na svaly ve svalových řetěžcích /. Odstranění svalových kontraktur a bolesti umožňuje výrazné zvýšení rozsahu pohybu a tím se objeví i nové pohybové dovednosti.

Podstata postupné fibrotomie spočívá ve speciální technice rozrušení patologicky změněných částí svalů /jizev/ speciálním skalpelem, který dovoluje nerozříznout kůži a zdravá svalová vlákna,ale jen cílené odstranění lokálních svalových kontraktur a bolestivého syntromu s co nejmenším diskomfortem pro pacienta. Není pooperační jizva - po operaci na těle pacienta zůstane jen vpich po zavedení skalpelu. Operace se provádí maximálně rychle a bezpečně pro pacienta, čímž se minimalizuje čas strávený v anestezii a stres, což je důležité zejména pro děti.


Jediná nevýhoda tohoto zákroku je cena 72 000,- kterou neplatí pojišťovny.


Dětská mozková obrna a já

Dětská mozková obrna (DMO) - triparéza

Postiženy mám obě dolní končetiny a trošku i pravou ruku.
"Triparéza: Je typická zvýšeným svalovým napětím na obou dolních končetinách, vnitřně rotačním postavením dolních končetin, ohnutím v kyčelních i kolenních kloubech, stažením dolních končetin k sobě a vbočením kolenních kloubů směrem dovnitř. Na chodidlech jsou přítomny deformity. U kojence je opožděno vzpřimování."

Viditelné je to u mne zvláště při chůzi. Chodím po špičkách - říkají mi jako baletka. Ve skutečnosti však díky vytrvale staženým svalům v lýtkách, které nedokážu sám ovládat. Taková chůze je pro mne velmi namáhavá a to se projeví i při krátké procházce - moc toho sám neujdu.

Jedinou mojí šanci je neustálá rehabilitace a cvičení. Tuto provádí zkušení rehabilitační pracovníci i rodiče s bráchou doma. Všechny cviky se musí postupně učit, protože já musím cvičit (nebo být cvičen) pokud množno denně. Jistě Vám nemusím nic říkat o tom, že to ani zdaleka není nic příjemného. Velmi často toto cvičení špatně zvládám hlavně psychicky, ale někdy to i zabolí. Musím přiznat, že si postupně zvykám....

Nejlepší formou rehabilitace jsou lázeňské pobyty. Jedná se o 4 týdenní léčebnou kůru, která má za úkol mne intenzivně a systematicky naučit novým cvičením. Toto je doprovázeno i uvolněním např. léčivou vodou. Takové lázně jsou sice dobré, ale bohužel speciální péče pro mou diagnózu je velmi nákladná a není hrazena státem. Proto vítáme jakoukoliv pomoc se sběrem víček, nebo i finančním příspěvkem.


Všem co mi pomáhají moc děkuji.
Bez pomoci se bohužel neobejdu.

Konktatní informace pro finanční i jinou pomoc jsou v sekci KONTAKTY

Petr Adámek © 2019 - všechna práva vyhrazena